quinta-feira, março 21, 2013

Síndrome de Down

Foto: Cemespi
Nesta quinta-feira (21) é comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down. A data costuma inspirar ações de várias organizações que trabalham com portadores da síndrome e de instituições públicas. No entanto, mais do que celebrar pontualmente, os pais de crianças Down têm bons motivos para acreditar em um futuro cheio de possibilidades para seus filhos. 

Este ano, um dos filmes brasileiros mais comentados foi Colegas, dirigido por Marcelo Galvão e estrelado por vários atores com síndrome de Down. Ariel Goldenberg, um dos atores principais, é um exemplo de que o horizonte para pessoas como ele está se ampliando. Durante uma conversa com a CRESCER, o rapaz que está com 32 anos, disse que ainda pretende viver muito para atuar no mercado cinematográfico. Depois de conquistar o coração de milhares de brasileiros como ator, seu sonho agora é se tornar diretor. 

Uma das coisas que Ariel mais se orgulha é de ter não só atuado em Colegas, mas contribuído para captar recursos para o filme. Ele arrecadou R$ 500 mil na empresa de tintas em que trabalhava. Se a agenda lotada de entrevistas e viagens o incomoda? “Não, eu adoro, me divirto muito!” 

Segundo ele, o segredo para conquistar os sonhos é não desistir. “Você consegue na base da persistência, tem que ter o pé no chão e depois lutar por aquilo que deseja”, afirmou. Mais bem resolvido, impossível. Perguntado sobre sua trajetória no cinema, Ariel explicou que tudo começou há sete anos, com um grupo de teatro amador do qual participava, e que despertou sua paixão pela arte. Algo impensável há alguns anos.

Segundo Silvia Liz, gestora de cultura do Instituto Olga Kos de Inclusão Cultural, que promove oficinas para pessoas com Down, a cada ano surgem novos projetos voltados para portadores da síndrome e o aumento da oferta é muito positivo. “A sociedade está cada vez mais se mobilizando para receber essas pessoas. Antigamente, eles só ficavam dentro de casa, mas hoje são capazes de pertencer a outros espaços. E todo mundo ganha, inclusive nós, que temos a possibilidade de conhecer uma pessoa sensível, capaz de modificar nossa vida.” 

A maior parte das atividades para os Down são realizadas em grupo. Isso porque, de acordo com Silvia, o coletivo diminui as dificuldades individuais e potencializa suas capacidades e pontos fortes. Por meio desse trabalho, o Down se sente cada vez mais seguro e capaz. O convívio social também é importante porque o estimula a se expressar, ao mesmo tempo em que aprende a respeitar os limites e direitos do outro. 

Segundo o pediatra Zan Mustachi, especialista em síndrome de Down e organizador do3º Simpósio Internacional da Síndrome de Down, o Brasil é hoje o 2º melhor país do mundo em assistência à pessoa com Down, atrás apenas da Espanha. “Nos últimos cinco anos, houve redução no número de internações de pessoas com Down. Nos últimos dez anos a qualidade de vida deles melhorou, especialmente no que diz respeito a educação, e a expectativa de vida de um Down, que há uma década era de 30 anos, hoje é de 60”, afirmou o médico. Segundo ele, essas conquistas só foram possíveis porque pais e profissionais lutaram por esses direitos e os governos fizeram sua parte. Mustachi ressalta ainda que hoje há muito mais profissionais capacitados para atender os indivíduos com Down. 

Quem convive com um Down sabe que eles também são pessoas com uma personalidade singular. E como qualquer pessoa, eles têm potenciais diferentes e seu desenvolvimento também dependerá de estímulos dentro e fora de casa. Assim, o avanço da assistência médica, bem como o aumento das atividades pedagógicas e culturais, são bons motivos para que os pais não se sintam tão inseguros ao descobrir que terão um filho Down. Como Ariel, o ator de Colegas, eles talvez precisem morar o resto da vida com os pais e não conseguem ser 100% independentes, mas isso não quer dizer que eles não poderão sonhar ou, mais importante, realizar os sonhos. 

Uma vida com uma Down 

Valdenir Flores, de 46 anos, quase se recusou a levar a filha recém- nascida para casa quando descobriu que ela tinha Down. Hoje, Michelly, com 4 anos, é o seu xodó. Conheça a história dos dois: 

“Durante a gravidez da minha esposa, os exames não detectaram que minha filha tinha síndrome de Down. O parto da Michelly aconteceu durante a noite, e eu só pude visitá-la no dia seguinte. Cheguei ao hospital com minhas duas filhas mais velhas, com flores nos braços, e estranhei quando abri a porta do quarto e vi minha esposa chorando. Ela estava com nossa bebê no colo e me disse: ‘nasceu uma Down’. Naquela época, eu era leigo no assunto, não tinha informação nenhuma. Na hora eu saí de mim, perdi completamente a cabeça. Queria deixar a bebê no hospital e ir embora tocar minha vida. Eu tinha medo do futuro, achava que não ia saber criar uma criança especial ou dar os cuidados necessários. 

Naquela semana, uma assistente social do hospital veio conversar comigo e depois marquei um encontro com uma psicóloga da APAE de São Paulo (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais). Ela veio me explicar o que era Down e o que eu deveria esperar do nosso futuro. Também conversei com outros pais de crianças Down e visitei a associação. Foi assim que comecei a entender que aquela não era uma deficiência tão complicada. Os dias foram passando e eu percebi que não tinha nada a ver pensar daquela maneira, mudei meu jeito de pensar, aceitei minha filha como ela é e entendi o que ela iria precisar de nós. 

Michelly começou a frequentar a APAE na primeira semana de vida. No primeiro ano, fizemos uma bateria completa de exames, alguns que eu nem sabia o nome. Graças a Deus não deu nada. Apesar da síndrome, Michelly nasceu saudável. 

Quando ela fez dois anos, a APAE recomendou que ela fosse para a escola, para ter mais contato com crianças. Começamos com meio período, depois período integral e hoje ela está numa creche de crianças normais. No começo, foi difícil para incluir Michelly no grupo, porque os profissionais da escola acreditavam não estar preparados para lidar com ela. Claro, afinal a gente tem medo do que não conhece. Mas ela acabou cativando todo mundo, até a motorista da perua. Ela é um pouco mais devagar pra aprender, mas apesar das dificuldades acorda sorrindo todos os dias. 

Hoje é uma alegria enorme pra mim ter ela aqui, me arrependo do que fiz. Hoje ela é meu tudo, meu xodó, me cativou de uma maneira inexplicável, ela é muito carinhosa e calma. A APAE ajudou muito nos ensinando como deveríamos estimular a Michelly, como deveríamos tratá-la, educá-la. A gente segue à risca as orientações.É claro que eu me preocupo com o futuro dela, mas não de uma forma diferenciada. Ela está aprendendo a formar frases, falar, a memória dela é muito boa. Ela tem vontade de aprender. Eu acredito que ela vai conseguir ser uma pessoa independente e nós vamos continuar fazendo o melhor para ela."

Características da síndrome de Down
Também conhecida como trissomia do 21, a síndrome é uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais (o par 21). O Down geralmente tem o rosto arredondado, mãos e orelhas pequenas e olhos puxados, que se assemelham ao dos orientais. Os portadores da síndrome têm maior risco de ter alguma anomalia cardíaca no nascimento e problemas no trato digestivo. O Down também apresenta comprometimento intelectual e hipotonia (menos força nos músculos e ligamentos mais frouxos).
Curiosidade 

O Dia Internacional da Síndrome de Down foi proposto pela Down Syndrome International como o dia 21 de março porque esta data se escreve como 21/3 (ou 3-21, em inglês), uma alusão à trissomia do cromossomo 21, responsável pela síndrome. 
Fonte do texto: http://revistacrescer.globo.com/Revista/Crescer/0,,EMI333954-15326,00-HOJE+E+DIA+INTERNACIONAL+DA+SINDROME+DE+DOWN.html
Foto: Fisioterapeuta Juliano Oliveria e seu educando.

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